Диагноз: ДЦП, тугоухость, глаукома, задержка психо-речевого развития
У девочки было нарушение внутриутробного развития, рождена 2100 весом, с церебральной ишемией (дословно означает недостаточное кровоснабжение мозга, что повлияло на его развитие), врожденная глаукома, тугоухость, . Девочку откачали, но развитие пошло со значительной задержкой. Ведь ребенок с рождения и плохо видел и плохо слышал. Мозг не мог полноценно работать из-за недостатка кислорода при нахождении у утробе матери. Но тем не менее девочка выжила и стала отдушиной для родителей. Ведь улыбку и результаты такого «особого» малыша ждут они обычно даже с большей радостью и трепетом. Это дополнительный труд, дополнительные усилия и проблемы. Но также это и дополнительная радость!
Из разговора с мамой:
Девочка пошла ножками только в 4 годика. А до этого только сидела и ползала.
Мама говорит, что она чувствует, что Анечка видит только то, что рядом. Как слышит окружающий мир - тоже трудно определить. У нее тугоухость на одно ушко. Такое ощущение, что слышит она только определенные частоты. Потому что часто неправильно понимает сказанное, недопонимает. И не все голоса воспринимает. Голоса ведь бывают звонкие, приглушенные и другие. Мама водит малышку в Лекотеку, где она хотя бы немного общается с окружающими «особенными» детьми. Вообще девочка очень самостоятельная, не просит никогда, чтобы с ней поиграли. Как будто в своем мире. В центре «Вместе весело шагать» она занимается с большим интересом, которого раньше не наблюдалось . Анечка довольна каждым занятием, специалисты нашли к ней подход и уже знают, что ей нравится. «Много полезного можно получить и для себя и для нее»-говорит мама. «Мы ожидаем новых идей, подходов. Особенно как мне с ней общаться, как найти точки взаимодействия, индивидуальное решение, новый взгляд на ее проблему и на проблему мою (что я делаю не так). Ведь со стороны виднее». «Хотелось бы продвижения в развитии конечно, чтобы Анечка заговорила, стала больше понимать и любить окружающий мир».
![](/images/uploads/images/DSC05304.JPG)
Анюта любит музыкальные книжки, игрушки мягкие. Все, что касается тактильных ощущений.
«Особенно нравится ей большой мягкий мишка, который у вас в центре! Она его обнимает и не выпускает из рук»-говорит мама Наталия. Кстати, мишку нам подарили, в числе множества других мягких игрушек, молодая пара. Они решили отказаться от подарков на свадьбу и заказали друзьям мягкие игрушки. И целой машиной потом привезли к нам в фонд. Теперь милые приятные на ощупь игрушки радуют посетителей центра.
Письмо мамы:
Так случилось, наша дочь Анюта родилась несколько раньше, чем мы ожидали. День ее рождения совпал с очень важной датой для нашей семьи – день венчания. Однако сразу после родов стало ясно, что девочка не простая, «особенная». Мы поняли, что наша жизнь изменилась очень-очень сильно, и трудностей предстоит много. Сколько, мы даже тогда и не представляли. В нашей семье к тому моменту было уже двое детей (5 и 6 лет девочка и мальчик) и вопросов о том, чтобы отказаться от ребенка не стояло.
Первые недели вместо радости от рождения новой жизни прошли в бесконечных слезах, вопросах «почему у нас?», «за что?», «что делать?». Шли дни, недели, бесконечные обследования, все новые диагнозы. Первый год у нас ушел не столько на развитие ребенка (оно шло к сожалению очень медленно), сколько на поддержание физиологических функций. Было много больниц, много детей с ограниченными возможностями, много мам ежедневно работающих над развитием своих детей. Спасибо им огромное за поддержку, советы и позитивное настроение.
Для нас каждое новое достижение Анюты это большая радость и успех. Любой навык ей дается с трудом и нарабатывается очень долго, однако она сама очень старается во всем.
Сейчас Анюте 6,5 лет. Она умеет ходить, правда пока с поддержкой за руку. Из-за атактического синдрома (нарушения координации) и атонии мышц ей очень трудно учиться ходить самой, она очень боится упасть. Но тем не менее старается преодолеть себя и в привычной обстановке старается ходить сама и очень радуется когда ей удается пройти запланированный маршрут. Для тренировке тонуса мышц нужны постоянные курсы массажа и ЛФК.
![](/images/uploads/images/DSC05208.JPG)
Надо сказать, что развитие детей с ограниченными возможностями процесс длительный, непрерывный, ежедневный и требующий коррекции со стороны психолога, логопеда, дефектолога и социального педагога. У Анюты еще очень много над чем надо работать, чтобы адаптировать ее к социуму, чтобы во взрослом возрасте она не стала тенью, живущей в четырех стенах и не выходящей из дома, а смогла в меру отпущенных ей возможностей жить, гулять, трудиться и общаться с миром. Для этого, кроме наших родительских усилий, необходима помощь специалистов. И такие специалисты есть и готовы работать. И я верю, что совместными усилиями Анюте удастся освоить новые навыки и достигнуть новых побед.
Мы взяли Аню на попечение по квоте нашего открывшегося 1 октября Детского Инклюзивного Центра "
Вместе весело шагать" - проекта нашего фонда.
Сейчас Аня проходит курс занятий в нем. Девочке требуются длительные занятия с социальным педагогом и массаж, которые родители оплатить уже не могут.
10 курсов массажа стоят 15 000 руб. 30 занятий с социальным педагогом 36 000 руб. Итого для помощи Анечке срочно надо 51 000 руб. Фонд дает 2 квоты в месяц тем, кто не может оплатить. Для этого центр и открывался. Предоставляя услуги за пожертвование тем, кто может оплатить тем самым мы имеем возможность помочь тем, кто этого сделать не может.
Купите купоны на сумму 100, 200, 500 рублей, чтобы помочь девочке.
БФ «Гольфстрим» Кроме того, Вы можете отправить SMS сообщение на номер 3443 со словом ГОЛЬФСТРИМ 100 (где 100-любая сумма, какую захотите пожертвовать).